29 ene 2011


La Federación Española de Enfermedades Raras

 
La Federación Española de Enfermedades Raras –FEDER- es una organización que tiene como misión principal integrar y dar voz, a todos los pacientes que sufren enfermedades catalogadas como “invisibles” o “raras”.

 
Dar una calidad de vida adecuada a estas personas es una tarea que merece mucha atención y desde FEDER –con el esfuerzo de cada uno de sus integrantes- y gracias a su lucha constante por los derechos e intereses de todos los afectados, se consigue día a día. Representa a más de 900 enfermedades y da voz a cada una de ellas, cuidando con atención las diferentes necesidades que requiere cada una.

El sistema sanitario, pese al esfuerzo que se lleva realizando en estos últimos años, aún carece de muchos mecanismos para que todos estos afectados alcancen una calidad de vida adecuada. 
Mercedes Pastor Maestro, directora de -FEDER-
Mercedes Pastor Maestro, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras, ha declarado al blog “síndrometabú”, que la principal prioridad de FEDER es contar con Centros y Unidades de Referencia -CSUR-, de manera que los pacientes, residan donde residan puedan ser derivados a las unidades donde está la excelencia y la experiencia.

Otro de los obstáculos que deben superar estas personas es la desigualdad en posibilidades de desarrollo social, en cuanto a las diferentes Comunidades Autónomas para el acceso a tratamientos.
La directora hacía mención a los llamados Medicamentos Huérfanos, destinados al tratamiento de estas enfermedades, puesto que su destino queda relegado a un reducido grupo de pacientes. Mercedes Pastor afirma que desde FEDER se lucha para dar que todos los tratamientos disponibles sean también accesibles a los pacientes en todas las Comunidades Autónomas.
 
La directora ha concluido haciendo hincapié en lo importante que puede llegar a ser el incluir en la cartera del Sistema Nacional de Salud, los productos sanitarios de uso cotidiano e indispensable para estos pacientes (fotoprotectores, productos dermatológicos, vendas, apósitos, sueros...) 

Sara N.A / Silvia R.M/ Laura S.C                                                                                      

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