La Federación Española de Enfermedades Raras

 

La Federación Española de Enfermedades Raras –FEDER- es una organización que tiene como misión principal integrar y dar voz, a todos los pacientes que sufren enfermedades catalogadas como “invisibles” o “raras”.

 

Dar una calidad de vida adecuada a estas personas es una tarea que merece mucha atención y desde FEDER –con el esfuerzo de cada uno de sus integrantes- y gracias a su lucha constante por los derechos e intereses de todos los afectados, se consigue día a día. Representa a más de 900 enfermedades y da voz a cada una de ellas, cuidando con atención las diferentes necesidades que requiere cada una.

El sistema sanitario, pese al esfuerzo que se lleva realizando en estos últimos años, aún carece de muchos mecanismos para que todos estos afectados alcancen una calidad de vida adecuada. 

Mercedes Pastor Maestro, directora de -FEDER-

Mercedes Pastor Maestro, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras, ha declarado al blog “síndrometabú”, que la principal prioridad de FEDER es contar con Centros y Unidades de Referencia -CSUR-, de manera que los pacientes, residan donde residan puedan ser derivados a las unidades donde está la excelencia y la experiencia.

Otro de los obstáculos que deben superar estas personas es la desigualdad en posibilidades de desarrollo social, en cuanto a las diferentes Comunidades Autónomas para el acceso a tratamientos.

La directora hacía mención a los llamados Medicamentos Huérfanos, destinados al tratamiento de estas enfermedades, puesto que su destino queda relegado a un reducido grupo de pacientes. Mercedes Pastor afirma que desde FEDER se lucha para dar que todos los tratamientos disponibles sean también accesibles a los pacientes en todas las Comunidades Autónomas.
 

La directora ha concluido haciendo hincapié en lo importante que puede llegar a ser el incluir en la cartera del Sistema Nacional de Salud, los productos sanitarios de uso cotidiano e indispensable para estos pacientes (fotoprotectores, productos dermatológicos, vendas, apósitos, sueros...) 

Sara N.A / Silvia R.M/ Laura S.C                                                                                      

Red Andaluza de Trabajo Social y Enfermedades Raras

 

La Red Andaluza de Trabajo Social y Enfermedades Raras –RATSER- facilita la inserción social de todos los afectados, así como el despliegue de información sobre diferentes recursos.  

Como fin principal destaca la visibilidad social de las ER - Enfermedades Raras-, la identificación de necesidades y demandas más frecuentes de todas las familias afectadas y el contacto de las mismas con el movimiento asociativo.


En España hay unos 3.000.000 de afectados por una enfermedad rara.



Cartel original RATSER -año 2006-

RATSER mantiene contactos en cada uno de los 33 Distritos Sanitarios de Andalucía, y en sus 32 Hospitales, por lo que en cada Centro Sanitario Público de Andalucía existe un referente para la RATSER. Eso hace posible una red informativa bastante eficaz, mantenida por unos 400 trabajadores sociales sanitarios andaluces.

RATSER colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras –FEDER-, apoyando el movimiento asociativo  y con el Instituto Carlos III en la recogida de datos para la elaboración del Registro Nacional de Pacientes afectados.

Mariano Sánchez Robles, coordinador de RATSER, trabajador social del Centro de Salud de Almuñécar –Granada- y Profesor-Tutor en la UNED de Motril en Trabajo Social, se ha convertido en un auténtico referente en este tema.

 

Mariano Sánchez Robles en su centro de trabajo

“En la actualidad estamos trabajando con los Servicios Centrales del SAS –Sevilla- en el Documento Marco de Trabajo Social y Enfermedades Raras, que era una de las acciones incluidas en el Plan Andaluz. Hemos conseguido, además, que las enfermedades raras sean un tema de los exigibles para las Oposiciones del SAS a las plazas de Trabajo Social”, ha informado a “síndrometabú”.

Pese al esfuerzo para entrar en este mundo y en la lucha contra esta invisibilidad, poco a poco RATSER se está haciendo hueco entre las asociaciones más importantes de Andalucía volcadas en esta causa.

Mariano Sánchez ha afirmado que “en España, Andalucía se ha situado a la vanguardia de la atención a las Enfermedades Raras –ER-, con la publicación en 2007 del Plan Andaluz para Personas afectadas por ER -PAPER-, de cuyo grupo de trabajo yo formé parte”.

 

Mariano Sánchez ha señalado que el esfuerzo por parte del sistema sanitario de estos últimos años y el interés demostrado por este ámbito de actuación, es innegable. El coordinador de RATSER, entró en el "proceso" en septiembre de 2005 y ha presenciado unos avances muy importantes, “aunque es evidente que queda aún mucho por hacer, pero tanto a nivel político como sanitario se han dado unas avances espectaculares, si bien es cierto que lo que había era prácticamente nada”.

No obstante ha insistido en que “hay mucho que hacer, pero sinceramente creo que se está abriendo el camino para ello, pese al momento actual en que estamos”.

Mariano Sánchez ha declarado a “síndrometabú” que Internet puede ser de utilidad, en cuanto hay información a su alcance, pero hay que tener en cuenta el tipo de información al que se accede. “Por tanto internet es una herramienta útil, si se navega en entornos seguros y de confianza”, ha concluido.

Silvia R.M / Laura S.C/ Sara N.A

¡Bienvenido a “Síndrome Tabú”!

Somos tres estudiantes de Grado en Periodismo – Sara N.A, Silvia R.M, Laura S.C-, que hemos decidido crear un blog especial, un blog que acerque a la sociedad uno de los temas de los que menos se habla, (quizás porque nadie conoce de su existencia o quizás porque afecta a una mínima parte de la sociedad), pero que convive diariamente en nuestras vidas. Realmente merecen parte de nuestra atención: QUEREMOS QUE DEJEN DE SER TABÚ.

Desgraciadamente existe un despliegue masivo de las denominadas Enfermedades Raras. –No se habla de ellas, no se escribe sobre ellas, no se informa sobre ellas, no se preocupan por ellas, pero existen y estas familias necesitan ser escuchadas-.

Nuestra principal fuente de información, la  página oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), afirma que se denomina enfermedad rara a aquella que afecta como menos a 1 de cada 2.000 ciudadanos. Aun así en España hay más de 3 millones de personas  con alguna enfermedad denominada  rara: Existen, es cierto. Y según las investigaciones hoy en día están diagnosticadas entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras.

Queremos acercar las experiencias de estos enfermos que han sido clasificados colectivamente padeciendo enfermedades muy distintas entre sí, e incluso dentro de la misma enfermedad se dan muchas variaciones en cada paciente. Queremos que este blog sirva de plataforma para aquellas familias que necesitan ser escuchadas, para que los proyectos que comenzaron sigan su curso, para que el peregrinaje por el sistema sanitario al que se ven sometidas diariamente encuentre un lugar y para que las dudas que se encierran en sus vidas tengan respuestas. Porque muchos de ellos viven sin saber que padecen. En definitiva, una herramienta para unirnos en su lucha.  

Aprovechamos la inauguración del blog para anunciar que con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, tendrá lugar el próximo día 27 de febrero a las 12.00 en la Casa de Campo -Madrid-, la II Carrera por la Esperanza de las personas con Enfermedades Raras. La inscripción ya está abierta (ver), el precio solidario es de 6 euros para los adultos y para los menores de 14 años el precio será de 3 euros-.  

Esperamos verles el día 27 de febrero. Que tengan un buen día.

Sara N.A/ Silvia R.M/ Laura S.C