Sindrome tabú

Red Andaluza de Trabajo Social y Enfermedades Raras

 

La Red Andaluza de Trabajo Social y Enfermedades Raras –RATSER- facilita la inserción social de todos los afectados, así como el despliegue de información sobre diferentes recursos.  

Como fin principal destaca la visibilidad social de las ER - Enfermedades Raras-, la identificación de necesidades y demandas más frecuentes de todas las familias afectadas y el contacto de las mismas con el movimiento asociativo.


En España hay unos 3.000.000 de afectados por una enfermedad rara.



Cartel original RATSER -año 2006-

RATSER mantiene contactos en cada uno de los 33 Distritos Sanitarios de Andalucía, y en sus 32 Hospitales, por lo que en cada Centro Sanitario Público de Andalucía existe un referente para la RATSER. Eso hace posible una red informativa bastante eficaz, mantenida por unos 400 trabajadores sociales sanitarios andaluces.

RATSER colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras –FEDER-, apoyando el movimiento asociativo  y con el Instituto Carlos III en la recogida de datos para la elaboración del Registro Nacional de Pacientes afectados.

Mariano Sánchez Robles, coordinador de RATSER, trabajador social del Centro de Salud de Almuñécar –Granada- y Profesor-Tutor en la UNED de Motril en Trabajo Social, se ha convertido en un auténtico referente en este tema.

 

Mariano Sánchez Robles en su centro de trabajo

“En la actualidad estamos trabajando con los Servicios Centrales del SAS –Sevilla- en el Documento Marco de Trabajo Social y Enfermedades Raras, que era una de las acciones incluidas en el Plan Andaluz. Hemos conseguido, además, que las enfermedades raras sean un tema de los exigibles para las Oposiciones del SAS a las plazas de Trabajo Social”, ha informado a “síndrometabú”.

Pese al esfuerzo para entrar en este mundo y en la lucha contra esta invisibilidad, poco a poco RATSER se está haciendo hueco entre las asociaciones más importantes de Andalucía volcadas en esta causa.

Mariano Sánchez ha afirmado que “en España, Andalucía se ha situado a la vanguardia de la atención a las Enfermedades Raras –ER-, con la publicación en 2007 del Plan Andaluz para Personas afectadas por ER -PAPER-, de cuyo grupo de trabajo yo formé parte”.

 

Mariano Sánchez ha señalado que el esfuerzo por parte del sistema sanitario de estos últimos años y el interés demostrado por este ámbito de actuación, es innegable. El coordinador de RATSER, entró en el "proceso" en septiembre de 2005 y ha presenciado unos avances muy importantes, “aunque es evidente que queda aún mucho por hacer, pero tanto a nivel político como sanitario se han dado unas avances espectaculares, si bien es cierto que lo que había era prácticamente nada”.

No obstante ha insistido en que “hay mucho que hacer, pero sinceramente creo que se está abriendo el camino para ello, pese al momento actual en que estamos”.

Mariano Sánchez ha declarado a “síndrometabú” que Internet puede ser de utilidad, en cuanto hay información a su alcance, pero hay que tener en cuenta el tipo de información al que se accede. “Por tanto internet es una herramienta útil, si se navega en entornos seguros y de confianza”, ha concluido.

Silvia R.M / Laura S.C/ Sara N.A