Sindrome tabú

Una realidad que supera a la ficción

Enfermedades raras

Despertar un día, otro y otro… y no tener un respaldo económico, ni político, ni tan siquiera social. Salir a la calle y “apuñalarte a miradas”, miradas que se clavan en ti con cierta maldad: no eres como ellos. Acudir al médico y ser especial, ¿su respuesta?: padeces “algo”, ¿qué “algo”?. No darte por vencido y averiguar que es ese “algo” en otro especialista…tarea imposible. Tomarte pastillas tras pastillas, con sus respectivos efectos secundarios y no adelantar nada. Convertirte en una persona diferente, en una persona que padece “algo”, que toma pastillas, que es observado con cierta maldad, que es “raro” para la sociedad, que no tiene ayuda de ninguna Institución, que está abandonado por la sociedad, que solo da vueltas en busca de una respuesta y de su tratamiento específico …. Un año, dos años, tres años, cuatro años….seis años y efectivamente lo que tienes es: Complejo de Eisenmenger, Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, Enfermedad de Machado-Joseph, Síndrome de Beckwith-Wiedemann, Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber….

Intereses de los partidos políticos

No es una película de ficción, no es una novela fantástica y ni mucho menos una pesadilla que desaparece tras despertar….es el día a día de las personas que padecen las denominadas enfermedades poco prevalentes o su malsonante denominación de “enfermedades raras”. Son un grupo pequeño de personas que no rentan a la industria farmacéutica. ¿Vivimos en igualdad de condiciones?

España sufre un atraso cada vez más visible en la sanidad, nuestras diferentes administraciones no apoyan económicamente a este “reducido” número de personas (tres millones de personas). ¿Cuándo llegará a alcanzar España el grado en investigación que posee Estados Unidos? ¿Por qué razón estos afectados no confían en los nuestros y se vuelcan en países como Japón? La realidad pone de manifiesto que en esta maratón España tiene un lugar bastante atrasado, nuestra Seguridad Social no llega a cubrir los tratamientos a los que se tienen que ver sometidos muchos de estos pacientes.

Intereses de las casas farmacéuticas 

Tres millones de familias anónimas, luchando y ayudando desde sus casas a los suyos. Tres millones de familias abandonadas por la sociedad, sin reconocimiento social de las casas farmacéuticas ni de nuestros representantes. Este es el resultado de la indiferencia de los partidos políticos y las casas farmacéuticas, que por supuesto, anteponen sus intereses a la salud de tres millones de personas.

Partiendo de la base en que “disfrutamos de una sanidad pública y que vivimos en una democracia”, ¿por qué existe este rechazo y abandono a personas que reclaman diariamente una ayuda?