Sindrome tabú

¡Bienvenido a “Síndrome Tabú”!

Somos tres estudiantes de Grado en Periodismo – Sara N.A, Silvia R.M, Laura S.C-, que hemos decidido crear un blog especial, un blog que acerque a la sociedad uno de los temas de los que menos se habla, (quizás porque nadie conoce de su existencia o quizás porque afecta a una mínima parte de la sociedad), pero que convive diariamente en nuestras vidas. Realmente merecen parte de nuestra atención: QUEREMOS QUE DEJEN DE SER TABÚ.

Desgraciadamente existe un despliegue masivo de las denominadas Enfermedades Raras. –No se habla de ellas, no se escribe sobre ellas, no se informa sobre ellas, no se preocupan por ellas, pero existen y estas familias necesitan ser escuchadas-.

Nuestra principal fuente de información, la  página oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), afirma que se denomina enfermedad rara a aquella que afecta como menos a 1 de cada 2.000 ciudadanos. Aun así en España hay más de 3 millones de personas  con alguna enfermedad denominada  rara: Existen, es cierto. Y según las investigaciones hoy en día están diagnosticadas entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras.

Queremos acercar las experiencias de estos enfermos que han sido clasificados colectivamente padeciendo enfermedades muy distintas entre sí, e incluso dentro de la misma enfermedad se dan muchas variaciones en cada paciente. Queremos que este blog sirva de plataforma para aquellas familias que necesitan ser escuchadas, para que los proyectos que comenzaron sigan su curso, para que el peregrinaje por el sistema sanitario al que se ven sometidas diariamente encuentre un lugar y para que las dudas que se encierran en sus vidas tengan respuestas. Porque muchos de ellos viven sin saber que padecen. En definitiva, una herramienta para unirnos en su lucha.  

Aprovechamos la inauguración del blog para anunciar que con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, tendrá lugar el próximo día 27 de febrero a las 12.00 en la Casa de Campo -Madrid-, la II Carrera por la Esperanza de las personas con Enfermedades Raras. La inscripción ya está abierta (ver), el precio solidario es de 6 euros para los adultos y para los menores de 14 años el precio será de 3 euros-.  

Esperamos verles el día 27 de febrero. Que tengan un buen día.

Sara N.A/ Silvia R.M/ Laura S.C