tag:blogger.com,1999:blog-79850301238468550312024-03-05T12:10:26.209+01:00Sindrome tabúLaura SC, Silvia RM, Sara NA. Somos Tres estudiantes de Periodismo que hemos decidido crear un blog pensado por y para las personas que padecen este tipo de enfermedades. Grandes desconocedoras del tema, pero qué mejor que estudiantes de Periodismo, ejerzan su función de propagar todo aquello que necesita difusión. Internet escasea de información, es un tema de lo que no se habla y QUEREMOS QUE SE CONOZCA, QUE SE HABLE y QUE ENCUENTREN SU LUGAR.Silvia Ruiz Montoya, Sara Navarro, Laura Santamaría Camachohttp://www.blogger.com/profile/12382468828183479318noreply@blogger.comBlogger7125tag:blogger.com,1999:blog-7985030123846855031.post-71861165846050067552011-04-10T09:58:00.002+02:002011-04-10T10:06:28.289+02:00<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on"><br />
<div align="center" class="MsoNormal" style="background: white; line-height: 150%; margin-bottom: 7.8pt; margin-left: 7.2pt; mso-margin-top-alt: auto; text-align: center;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span lang="ES" style="color: #0070c0; font-family: Cambria; font-size: 24pt; line-height: 150%;">Una realidad que supera a la ficción<o:p></o:p></span></b></div><div align="center" class="MsoNormal" style="background: white; line-height: 150%; margin-bottom: 7.8pt; margin-left: 7.2pt; mso-margin-top-alt: auto; text-align: center;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span lang="ES" style="color: #0070c0; font-family: Cambria; font-size: 24pt; line-height: 150%;"><br />
</span></b></div><div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: 150%; margin-bottom: 7.8pt; margin-left: 7.2pt; mso-margin-top-alt: auto;"><b><span lang="ES" style="line-height: 150%;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">Enfermedades raras<o:p></o:p></span></span></b></div><div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-color: white; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; line-height: 150%; margin-bottom: 7.8pt; margin-left: 7.2pt; text-align: justify;"><span lang="ES"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">Despertar un día, otro y otro… y no tener un respaldo económico, ni político, ni tan siquiera social. Salir a la calle y “apuñalarte a miradas”, miradas que se clavan en ti con cierta maldad: no eres como ellos. Acudir al médico y ser especial, ¿su respuesta?: padeces “algo”, ¿qué “algo”?. No darte por vencido y averiguar que es ese “algo” en otro especialista…tarea imposible. Tomarte pastillas tras pastillas, con sus respectivos efectos secundarios y no adelantar nada. Convertirte en una persona diferente, en una persona que padece “algo”, que toma pastillas, que es observado con cierta maldad, que es “raro” para la sociedad, que no tiene ayuda de ninguna Institución, que está abandonado por la sociedad, que solo da vueltas en busca de una respuesta y de su tratamiento específico …. Un año, dos años, tres años, cuatro años….seis años y efectivamente lo que tienes es: </span></span><span lang="ES"><a href="http://www.hon.ch/HONselect/RareDiseases/C14.240.400.450.html"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><span class="Apple-style-span" style="color: black;">Complejo de Eisenmenger</span></span></a><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">, </span><a href="http://www.hon.ch/HONselect/RareDiseases/C10.500.300.200.html"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><span class="Apple-style-span" style="color: black;">Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth</span></span></a><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">, </span><a href="http://www.hon.ch/HONselect/RareDiseases/C10.228.140.252.700.700.500.html"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><span class="Apple-style-span" style="color: black;">Enfermedad de Machado-Joseph</span></span></a><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">, </span><a href="http://www.hon.ch/HONselect/RareDiseases/C16.131.077.133.html"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><span class="Apple-style-span" style="color: black;">Síndrome de Beckwith-Wiedemann</span></span></a><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">, </span><a href="http://www.hon.ch/HONselect/RareDiseases/C14.907.077.410.html"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><span class="Apple-style-span" style="color: black;">Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber</span></span></a><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">….</span></span></div><table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhBMoprB51_zCm1Vdt47NikznA33OjxhabdyZdB0GNiJANF1keyPd65QGqIeEZyDeE263SgWR38qIIrzbbEYmb74zdcBmXjyRil90Mvv6hnfZUz0zQoHxWK7e1sRcujKFt2gw6VHO-VsN8/s1600/4.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><span class="Apple-style-span" style="color: black;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhBMoprB51_zCm1Vdt47NikznA33OjxhabdyZdB0GNiJANF1keyPd65QGqIeEZyDeE263SgWR38qIIrzbbEYmb74zdcBmXjyRil90Mvv6hnfZUz0zQoHxWK7e1sRcujKFt2gw6VHO-VsN8/s400/4.jpg" width="266" /></span></span></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><span class="Apple-style-span" style="font-size: small;">Intereses de los partidos políticos</span></span></td></tr>
</tbody></table><div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-color: white; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; line-height: 150%; margin-bottom: 7.8pt; margin-left: 7.2pt; text-align: justify;"><span lang="ES"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">No es una película de ficción, no es una novela fantástica y ni mucho menos una pesadilla que desaparece tras despertar….es el día a día de las personas que padecen las denominadas enfermedades poco prevalentes o su malsonante denominación de “enfermedades raras”. Son un grupo pequeño de personas que no rentan a la industria farmacéutica. ¿Vivimos en igualdad de condiciones?<o:p></o:p></span></span></div><div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-color: white; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; line-height: 150%; margin-bottom: 7.8pt; margin-left: 7.2pt; text-align: justify;"><span lang="ES"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">España sufre un atraso cada vez más visible en la sanidad, nuestras diferentes administraciones no apoyan económicamente a este “reducido” número de personas (tres millones de personas). ¿Cuándo llegará a alcanzar España el grado en investigación que posee Estados Unidos? ¿Por qué razón estos afectados no confían en los nuestros y se vuelcan en países como Japón? La realidad pone de manifiesto que en esta maratón España tiene un lugar bastante atrasado, nuestra Seguridad Social no llega a cubrir los tratamientos a los que se tienen que ver sometidos muchos de estos pacientes.</span></span></div><div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-color: white; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; line-height: 150%; margin-bottom: 7.8pt; margin-left: 7.2pt; text-align: justify;"><table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgU3TFyJ5qB6OuvEMfW_8d_eN1M9cX02-YxjhmZFM_T9M3sdLmDMEpmsaqZCQ4QvBHTiTwRQcI-yBZ3qctGOqgxflP4u2J5qn1RI6Ew4zOm-buolHo20oTZtwh6AJEuL0t5JF4SbpwqND8/s1600/FARMACEUTICA.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><span class="Apple-style-span" style="color: black;"><img border="0" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgU3TFyJ5qB6OuvEMfW_8d_eN1M9cX02-YxjhmZFM_T9M3sdLmDMEpmsaqZCQ4QvBHTiTwRQcI-yBZ3qctGOqgxflP4u2J5qn1RI6Ew4zOm-buolHo20oTZtwh6AJEuL0t5JF4SbpwqND8/s320/FARMACEUTICA.jpg" width="320" /></span></span></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><span class="Apple-style-span" style="font-size: small;">Intereses de las casas farmacéuticas </span></span></td></tr>
</tbody></table><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tres millones de familias anónimas, luchando y ayudando desde sus casas a los suyos. Tres millones de familias abandonadas por la sociedad, sin reconocimiento social de las casas farmacéuticas ni de nuestros representantes. Este es el resultado de la indiferencia de los partidos políticos y las casas farmacéuticas, que por supuesto, anteponen sus intereses a la salud de tres millones de personas.</span></div><div class="MsoNormal" style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-color: white; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; line-height: 150%; margin-bottom: 7.8pt; margin-left: 7.2pt; text-align: justify;"><span lang="ES"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">P</span></span><span lang="ES"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">artiendo de la base en que “disfrutamos de una sanidad pública y que vivimos en una democracia”, ¿por qué existe este rechazo y abandono a personas que reclaman diariamente una ayuda?</span><o:p></o:p></span></div></div>Silvia Ruiz Montoya, Sara Navarro, Laura Santamaría Camachohttp://www.blogger.com/profile/12382468828183479318noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7985030123846855031.post-72684513980982227772011-03-11T08:07:00.011+01:002011-04-04T23:07:53.342+02:00<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on"><div style="text-align: left;"></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: center;"><span class="Apple-style-span" style="color: #262626; font-family: Arial;">Entrevista: Francisco Rodriguez (presidente de AEOMC)</span></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: center;"><span class="Apple-style-span" style="color: #262626; font-family: Arial;"><br />
</span></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: center;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Arial;"><b><span class="Apple-style-span" style="font-size: large;"><span class="Apple-style-span" style="color: #990000;">"No somos bichos raros"</span></span></b></span></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><span class="Apple-style-span" style="color: #262626; font-family: Arial;"><br />
</span></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">Esta semana nos reunimos con Francisco Rodriguez, presidente de la <a href="http://aeomc.blogspot.com/">Asociación Española de Osteocondromas Múltiples Congénitos</a> </span><a href="http://aeomc.blogspot.com/"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><span class="Apple-style-span" style="color: black;">(AEOMC) </span></span></a><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">desde su creación y también afectado de esta enfermedad. Saluda deprisa y tomando la iniciativa, nos indica para que nos sentemos en una cafetería de uno de los pequeños centros comerciales de Madrid. Francisco, ni corto ni perezoso comienza de inmediato a contestar a todas nuestras preguntas y nos comunica también sus inquietudes. </span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></b></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">Sindrome Tabú. En primer lugar, usted como presidente de la asociación, ¿Cuál es el objetivo con el que nace ésta? </span></b></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-left: 36pt;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">Francisco Rodríguez</span></b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">. El objetivo principal de nuestra asociación es ofrecer apoyo. Somos un grupo de ayuda mutua que ofrece principalmente información ya que no contamos con más recursos. Contamos con un blog, el cual está bastante completo y no le falta de nada y un grupo Yahoo. Nosotros por supuesto no somos médicos, solo podemos orientar a través de nuestras experiencias, pero aun así es necesario que hablen con especialistas y pidan segundas opiniones. <o:p></o:p></span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><pre><span style="font-size: large;"><b><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">S.T. ¿Hace cuántos años se fundó la asociación?</span></b></span></pre></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">F.R. </span></b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">La asociación está desde 2006, pero desde que tengo acceso a internet, en el 99, monté el blog. Cuando la gente empezó a tener acceso, empecé a colgar informaciones en el blog y en el foro se comentaban las incidencias. <o:p></o:p></span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">Primero se creó el grupo Yahoo, más tarde el blog y luego queríamos hacer una página web, pero como no tenemos dinero…<o:p></o:p></span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><o:p></o:p></span><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">S.T. Para situar a nuestros lectores, ¿En qué consiste esta enfermedad? </span></b></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">F.R</span></b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">. La exostosis múltiple o también denominada osteocondromatosis hereditaria es una enfermedad poco frecuente, se caracteriza por el alargamiento anómalo del hueso. Las personas afectadas de esta enfermedad suelen ser 10 centímetros más bajitas de lo normal, es decir si debías medir 1,70, medirás 1,60. Pero todo depende de los casos, los hay desde asintomáticos hasta que presentan un alto grado de discapacidad. Además es posible según estudios de los últimos años, su malignización en la edad adulta, lo que viene a ser cáncer de hueso. <o:p></o:p></span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></b></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><img border="0" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhgyeja4Q0P4Q_jc1w9lAVp6_fuwYB_dR660GH10-zSenrvGyLbpdQvdZ1RoG9_52-lq6urzBzN9N-UYJKqxkBSUfgopt98qJ7-BLLaAdyPEhiRsnl609DEZAV2QW1h5ERIOeCOf2FBNDg/s640/exetosis.jpg" style="margin-left: auto; margin-right: auto;" width="412" /></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Piernas con osteocondromas múltiples // lookfordiagnosis.com</td></tr>
</tbody></table><b><div style="text-align: left;"><span class="Apple-style-span" style="font-weight: normal;"><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">S.T</span><span class="Apple-style-span" style="font-weight: normal;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">. </span></span><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">Siendo una enfermedad genética y conociendo que algunas de las enfermedades raras necesitan pruebas específicas para ser diagnosticadas,esta enfermedad, ¿Mediante qué tipo de pruebas puede diagnosticarse?</span></b></span></div></b></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: left;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: left;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><o:p></o:p></span><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">F.R</span></b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">. Esta enfermedad se percibe durante la primera década de vida, principalmente mediante el tacto, tocando notas el bulto. En muchos casos también se percibe por una buena caída o por fatiga, ya que te cuesta hacer movimientos. A mi hija por ejemplo se lo diagnosticaron porque se tragó una moneda y en la radiografía apareció.</span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><o:p><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"> </span></o:p><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">S.T. Únicamente 70 casos localizados, de los 800 afectados que existen. ¿Esta asociación está llevando algún tipo de medida para darse a conocer y conseguir reunir a todos los afectados? </span></b></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">F.R. </span></b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">Principalmente lo hacemos mediante el grupo Yahoo y mediante el blog, contactamos a través de Internet que es nuestro medio para darnos a conocer, además de en algunos casos con la asociación <a href="http://www.enfermedades-raras.org/">FEDER</a>. En cuanto a las reuniones, hacemos varias y lo cierto es que intentamos reunirnos todos, sin embargo muchos afectados solo contactan con nosotros para recibir información y luego desaparecen, no quieren volver a saber nada. <o:p></o:p></span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">También hemos planteado algunas ideas como la de reunir a los europeos en Granada que es una ciudad muy bonita y donde podríamos hacer muchas cosas, sin embargo la gran falta de recursos nos impide hacerlo, como otros muchos proyectos. <o:p></o:p></span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">S.T. ¿Quiénes son más conocedores de la enfermedad, los profesionales médicos o los propios padres o pacientes debido a la búsqueda de información que cominzan cuando son diagnosticados? <o:p></o:p></span></b></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">F.R. </span></b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">Lo cierto es que sí, l</span><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">os médicos están poco preparados para esta enfermedad, es más, desgraciadamente el peregrinaje por el sistema sanitario al que se ven sometidos muchos padres, la recogida de datos por Internet y el contacto con otras familias, a veces son éstos los que conocen más la enfermedad que los profesionales. </span><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">Por ejemplo,</span><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"> </span></b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">a mí me diagnosticaron la enfermedad cuando yo tenía seis años, era el único de mi familia, sin antecedentes hereditarios, una mutación nueva y lo cierto es que había muy poca información. Antes tenías que recorrer varios hospitales para conseguir un buen diagnóstico, ya que aunque los médicos estudian esto en la universidad no se encuentran con estos casos a diario y no es fácil reconocerla ya que se confunde con el <a href="http://aeomc.blogspot.com/2007/09/sindrome-de-ollier-que-es.html">Síndrome de Ollier</a>. Pero si que existen buenos traumatólogos y buenos médicos, solo que son escasas las informaciones y recursos de los que disponen. <o:p></o:p></span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">S.T. ¿En qué estado cree que se encuentran las investigaciones? <o:p></o:p></span></b></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">F.R.</span></b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"> Las investigaciones, en España no se hacen, pero en EEUU ya está hecho casi todo, la solución que se ha encontrado es la ingeniería genética, es decir, un diagnóstico preimplantacional que supone pruebas muy duras para la mujer pero que es un buen remedio. Esta solución no se aplica en muchos casos europeos por cuestiones religiosas, ya que no permiten manipular el cuerpo humano. <o:p></o:p></span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">S.T. Suponemos que en el momento en que estos pacientes son diagnosticados, la vida cambia por completo. ¿Cómo es realmente el día a día de estos pacientes?<o:p></o:p></span></b></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">F.R. </span></b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">Mi día a día es normal, aunque admitir lo que pasa es muy duro, como que tu hija te diga “esto es culpa tuya,” porque haya heredado el síndrome. Pero en realidad es algo genético, si yo hubiese tenido el diagnóstico preimplantacional lo hubiese aplicado. <o:p></o:p></span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">Aunque el día a día de un afectado de esta enfermedad depende del caso, un niño de diez años que le operan y le quitan tres osteocondromas, a la semana puede jugar al fútbol. Otras personas están en silla de ruedas y otra chica no se dio cuenta hasta los 40 años, lo bueno es que no afecta a la cabeza.</span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><o:p></o:p></span><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">S.T ¿cuál es el principal obstáculo que tienen que superar estos pacientes? </span></b></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">F.R</span></b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">. </span><br />
<span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">Los problemas que fundamentalmente tenemos son psicológicos, de aceptarte y sobre todo las cicatrices, porque toda la información y los métodos médicos ya los tenemos. <o:p></o:p></span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">Por ejemplo, uno de los impedimentos que existen en España es que los afectados por enfermedades poco frecuentes no quieren salir del armario, es decir, esta dentro de casa ya que no saben aceptarlo. A la gente le sienta muy mal que los vecinos sepan que a tu hijo le pasa algo y el colegio para los niños con enfermedades poco frecuentes es muy duro.<o:p></o:p></span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">Otro obstáculo para los afectados de esta enfermedad son las cicatrices, aunque ahora cada vez son más pequeñas, antes eran enormes, yo tengo auténticas autopistas de cicatrices por mi cuerpo. Es un gran efecto psicológico cuando vas a la playa o a la piscina totalmente abierto. </span></div><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">Yo cuando voy por la playa, por ejemplo, todo el mundo me mira, además las cicatrices con el cambio de temperatura se vuelven rojas, y claro te pasas a inventar que te ha pillado el coche, un camión…No vas a pasar a contar tu vida. No hay una educación que acepte eso.</span></div><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></div><table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><img border="0" height="297" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgpx28Ud6JUs71J-jeP2WBO15mpldAatw7zBPtKcHoeOW5xi72l7_s2q8_uKyQewgAGJFeQbjv8cPeQw6_9TG06aUAnqFXnMBggL7qNYzTZdnN-TDfkVWDrJCB4a07U7KtQCjKZSCxKoYs/s640/logo2.jpg" style="margin-left: auto; margin-right: auto;" width="640" /></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Radiografía de osteocondroma en el dedo // lookfordiagnosis.com</td></tr>
</tbody></table></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">Otro impedimento al que nos enfrentamos es a la hora de mantener relaciones con otra persona, es una situación muy violenta, porque en el momento que toca, pues lo nota….Pero lo peor en una mujer afectada es que tenga osteocondromas en el canal del parto, porque existen dos problemas, ella y el niño. </span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">En definitiva, en las enfermedades poco frecuentes lo más importante es el apoyo psicológico, el problema es aceptarlo. Porque excepto algunos casos de personas en sillas de ruedas, la mayoría hacemos vida normal, trabajamos. <o:p></o:p></span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">S.T. ¿Cuál cree que es la carencia más visible si la hubiese en cuanto al papel del Estado y/o legislación? <o:p></o:p></span></b></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">F.R.</span></b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"> El problema de España es que no hay recursos, por lo tanto hay depresión, intento de suicidio y todo lo que podéis imaginar. Esto son los efectos reales que realmente tiene. <o:p></o:p></span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">Pero la carencia más visible además de los recursos son los malos diagnósticos, ya que se confunde mucho nuestro síndrome con el de Ollier. Creo que debería de haber una unidad de apoyo en vez de una de atención médica que no sirve para nada. <o:p></o:p></span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">S.T.</span><span class="Apple-style-span" style="font-weight: normal;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"> </span></span><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">Cuando empezamos a informarnos sobre las <a href="http://www.enfermedades-raras.org/">ER</a> en general vimos que era poca la información, pero nos hemos dado cuenta de que solo hay que trastear</span></b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"> </span><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">un poco más para encontrarla, y que información hay bastante. ¿A los pacientes les ayuda la plataforma de Internet para avanzar en su enfermedad?</span></b></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">F.R. </span></b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">Si, por Internet nos contactan la mayoría, sobretodo a través del blog, o el foro. En otros casos a través de <a href="http://www.enfermedades-raras.org/">FEDER</a> que les remite a nosotros, pero no es muy frecuente, es decir, Feder tiene 60 casos que no nos quiere pasar y no voy a estar repitiendo que lo haga cada día. <o:p></o:p></span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span> </div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">S.T. Suponemos que como Presidente de la Asociación conoces a muchas familias que están pasando por lo mismo. Los casos más antiguos son siempre los que van abriendo camino a las familias que vienen detrás y son grandes referentes de optimismo en muchos casos, desde aquí, ¿qué consejos da a las familias “principiantes”?</span></b></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><img border="0" height="373" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEijNnURpU0tmyz1H6DsjxwXQw9QL-fSO2nrgtlqP_h93ADe5waDrKwNOINE1rCA7ZmnGWhyBss4f9QryaW1vtVwj-0PeOd5e3JOX_ni88CaRcjDiwfzpG5GO4J9A1PeUwzrhCOMZkX5giM/s400/subungal-toe.ANS.jpg" style="margin-left: auto; margin-right: auto;" width="400" /></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Radiografía que muestra osteocondroma en el dedo pulgar // lookfordiagnosis.com</td></tr>
</tbody></table><b><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-weight: normal;"><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">F.R.</span></b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"> Calma, tranquilidad, ver lo que pasa y sobretodo diagnosticar correctamente.</span></span></div></b></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><o:p><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"> </span></o:p><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">S.T. Los padres que tienen hijos con cualquier tipo de enfermedad rara, realmente viven esperando soluciones continuamente. Pero lo que sí que nos ha llamado la atención, es la larga espera de la Ley de Dependencia. ¿Estos pacientes cuentan con esta ayuda?</span></b></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></b></div><div style="text-align: justify;"><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">F.R.</span></b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"> La ley de la dependencia es necesaria, pero no se aplica porque no hay medios, se hizo con buena intención pero no se puede aplicar. <o:p></o:p></span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">Aquí no hay prácicamente ayudas, te pones a comparar y en EEUU todos los centros tienen servicio de orientación a los afectados, aquí en España no sólo no cuentas con ellos sino que si no haces Educación Física eres un bicho raro. Mientra que allí si no haces eso, hay otras cosas que puedes hacer, ya que no todos lo niños están cualificados para saltar el potro etc…<o:p></o:p></span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">S.T. ¿Cuál cree que podría ser la solución a vuestro problema?<o:p></o:p></span></b></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />
</span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">F.R.</span></b><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"> Sensibilizar a la opinión publica, que no somos bichos raros….<o:p></o:p></span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;"> Solo cuando afecta a uno mismo, es cuando la gente se mueve. Por ejemplo hay afectados con padres médicos que son los que están investigando ahora, o biólogos que acaban la universidad y quieren investigar sobre esto porque padecen esta enfermedad. Por suerte, en los últimos años hay mucha prensa médica, cuyo objetivo es informar a la sociedad, pero aun así seguimos siendo tercer mundistas en este sentido, aunque parezca que no, no hay mucha diferencia con África. <o:p></o:p></span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Verdana, sans-serif;">Aquí solo los padres cuyos hijos han quedado afectados son los que se mueven. El sistema no te soluciona nada y <a href="http://www.enfermedades-raras.org/">FEDER</a> tampoco te soluciona nada. <o:p></o:p></span></div></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%;"><div style="text-align: justify;"><br />
</div></div></div>Silvia Ruiz Montoya, Sara Navarro, Laura Santamaría Camachohttp://www.blogger.com/profile/12382468828183479318noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7985030123846855031.post-37820276375989831302011-02-28T12:54:00.004+01:002011-03-02T19:33:58.383+01:00<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on"><div align="center" class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt; text-align: center;"><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span lang="ES-TRAD" style="color: #00b050; font-family: "Verdana", "sans-serif"; mso-bidi-font-family: Arial;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif; font-size: large;">Más de 3000 corredores solidarios aúnan sus fuerzas para apoyar a las enfermedades raras</span></span></b></div><div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt; text-align: justify;"><br />
</div><div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt; text-align: justify;"><span lang="ES-TRAD" style="font-family: "Verdana", "sans-serif"; mso-bidi-font-family: Arial;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">El<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>invierno da una tregua al tiempo, y como si preparado estuviese el domingo <strong>27 de febrero</strong> amanece soleado en todo Madrid, esperando que <personname productid="la II Carrera" w:st="on"><personname productid="la II" w:st="on">la<strong> II</strong></personname><strong> Carrera</strong></personname><span style="mso-spacerun: yes;"> </span>por la esperanza desarrollada con motivo del <strong>Día Mundial de las enfermedades raras</strong>, congregue a más corredores y visitantes que el año pasado. </span></span></div><div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt; text-align: justify;"><br />
</div><div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt; text-align: justify;"><span lang="ES-TRAD" style="font-family: "Verdana", "sans-serif"; mso-bidi-font-family: Arial;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Me atiende muy tranquila y con una sonrisa <personname productid="la Secretaria General" w:st="on">la Secretaria General</personname> de Feder <strong>Pilar Gomariz</strong>.<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>A pesar del revuelo que se monta alrededor de ella, me informa que este día se predice como un<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>gran éxito y con éste la llegada de nuevas esperanzas para<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>todos los afectados de ER. Pues se han inscrito <strong>3000 personas</strong> <span style="mso-spacerun: yes;"> </span>a la carrera por la que han pagado un precio solidario de 6 euros los adultos y 3 los niños. Aparte han vendido in situ cuatrocientos dorsales más, quizás el día acompañe o sólo la buena fe de<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>todos los que asisten. </span></span></div><div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt; text-align: justify;"><br />
</div><div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt; text-align: justify;"><table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjMtwqK9Qq4oj7YX-WaJFOCCWq4BF89oIc0Iz0H5IQYR7SxkmW5MQCOBJCzRnGXyNvtkYNe5odL9h7nD8BPWM0uq0lwQE_tzShHnQG2i3OiwGRP7T_WEayb4XhpUYc59_DIQrThxYiQeMU/s1600/CIMG7270.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; cssfloat: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="240" l6="true" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjMtwqK9Qq4oj7YX-WaJFOCCWq4BF89oIc0Iz0H5IQYR7SxkmW5MQCOBJCzRnGXyNvtkYNe5odL9h7nD8BPWM0uq0lwQE_tzShHnQG2i3OiwGRP7T_WEayb4XhpUYc59_DIQrThxYiQeMU/s320/CIMG7270.JPG" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-size: x-small;">Corredores en la II Carrera Solidaria por las ER -Casa de Campo-</span></td></tr>
</tbody></table><span lang="ES-TRAD" style="font-family: "Verdana", "sans-serif"; mso-bidi-font-family: Arial;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">El jugador del FC Barcelona <strong>Andrés Iniesta</strong>, ha sido elegido como imagen de la campaña bajo el lema <em>‘Ven a correr y salva sus vidas. Juntos podemos lograrlo’</em>, y el cantante Macaco pone la sintonía de la campaña con la canción <em>‘Mensajes del Agua’.</em></span></span></div><div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt; text-align: justify;"><br />
</div><div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt; text-align: justify;"><span lang="ES-TRAD" style="font-family: "Verdana", "sans-serif"; mso-bidi-font-family: Arial;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Las 11 y media de la mañana y ya se ven a muchos corredores calentando por los alrededores de <personname productid="la Casa" w:st="on">la <strong>Casa</strong></personname><strong> de Campo</strong> junto a la parada de metro Lago, otros grupos de amigos conmemoran el momento fotografiándose con sus dorsales.<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>Queda poco para el pistoletazo de salida, a solo nueve minutos del comienzo de la carrera algunos rezagados corren hacia ella y van tomando puestos. Las familias animan a los participantes, y una pequeña banda musical de jóvenes junto con algunos zancudos con pantalones de colores fosforentes se han colocado a un lado para dar un toque musical y emotivo a este momento. </span></span></div><div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt; text-align: justify;"><br />
</div><div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt; text-align: justify;"><span lang="ES-TRAD" style="font-family: "Verdana", "sans-serif"; mso-bidi-font-family: Arial;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">A ritmo de los primeros tambores comienza la carrera, risas, gritos y palmadas de ánimo a los corredores. Descubrimos que no eran sólo adultos los que participaban, sino también ancianos, perros, niños, corredores disfrazados con alas de mariposa, con monos en la cabeza, o con mensajes de ánimo e ilusión a algún ser querido, incluso carritos de bebé para que todos los que quisiesen sin excepción pudiesen participar en esta causa tan justa.</span></span></div><div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt; text-align: justify;"><br />
</div><div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt; text-align: justify;"><span lang="ES-TRAD" style="font-family: "Verdana", "sans-serif"; mso-bidi-font-family: Arial;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Mientras los corredores recorrían los <metricconverter productid="5 Km" w:st="on"><strong>5 Km</strong></metricconverter>. hasta la meta,<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>los más peques y algún que otro adulto disfrutaba de un espectáculo ‘mágico’ dirigido por el gran mago “Juanki”. También los había que preferían aprovechar para comprar camisetas o chapas de recuerdo, o llenarse la tripa con algún buen bocadillo. </span></span></div><div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt; text-align: justify;"><br />
</div><div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt; text-align: justify;"><span lang="ES-TRAD" style="font-family: "Verdana", "sans-serif"; mso-bidi-font-family: Arial;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Emoción en la meta, ya se les ve venir a los primeros corredores, y con su llegada el grupo de voluntarios de <personname productid="la Asociación Maratón" w:st="on">la<strong> Asociación Maratón</strong></personname> se organiza<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>en la entrada. Unos recogen los chips de los corredores otros se colocan para dar a cada uno de ellos<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>zumos y chocolatinas para que poco a poco vayan<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>recuperando las fuerzas. </span></span></div><div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt; text-align: justify;"><br />
</div><div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt; text-align: justify;"><table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhmnASDDgKPeTu7gkVT_rg41KYNh6Q9QSx2idN8wA2CdRptFxs2H10zQrATsqxwCkum1KSEawpLzruAQuxKzhrM7Rag_oxV8AuIPoXgMDZ25HGJFClcAFSjL68rOERZUIlMV0XhdwBhH10/s1600/CIMG7312.JPG" imageanchor="1" style="clear: right; cssfloat: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="240" l6="true" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhmnASDDgKPeTu7gkVT_rg41KYNh6Q9QSx2idN8wA2CdRptFxs2H10zQrATsqxwCkum1KSEawpLzruAQuxKzhrM7Rag_oxV8AuIPoXgMDZ25HGJFClcAFSjL68rOERZUIlMV0XhdwBhH10/s320/CIMG7312.JPG" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-family: "Calibri", "sans-serif"; line-height: 115%; mso-ansi-language: ES; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-bidi-language: AR-SA; mso-bidi-theme-font: minor-bidi; mso-fareast-font-family: Calibri; mso-fareast-language: EN-US; mso-fareast-theme-font: minor-latin; mso-hansi-theme-font: minor-latin;"><span style="font-size: x-small;">Voluntarios de la carrera: David, Daniel y Sergio</span></span></td></tr>
</tbody></table><span lang="ES-TRAD" style="font-family: "Verdana", "sans-serif"; mso-bidi-font-family: Arial;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Dos ambulancias repartidas por<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>todo el recinto y sus operarios atentos por si hay algún problemilla, aunque la mañana<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>transcurre sin más sustos que algunas heridas o algún desmayo. </span></span></div><div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt; text-align: justify;"><br />
</div><div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt; text-align: justify;"><span lang="ES-TRAD" style="font-family: "Verdana", "sans-serif"; mso-bidi-font-family: Arial;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">La entrega de premios a las diferentes categorías y asociaciones tuvo lugar desde las <strong>12:45</strong> hasta las <strong>13:20,</strong> mientras tanto, los más peques comenzaban su pequecarrera a las <strong>13:00</strong> y<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>todos ellos obtuvieron una medalla por participar al finalizar la carrera.</span></span></div><div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt; text-align: justify;"><br />
</div><div class="MsoNormal" style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; margin: 0cm 0cm 0pt; text-align: justify;"><span lang="ES-TRAD" style="font-family: "Verdana", "sans-serif"; mso-bidi-font-family: Arial;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Risas, alegría y mucha solidaridad de todos los miembros de esta gran familia, que<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>dieron las gracias de corazón por todo el apoyo y por ser cada día más los que forman parte de esta lucha, y lo hicieron mediante la lectura de la carta por la igualdad de oportunidades de enfermedades raras que realizaron algunos miembros de asociaciones como la de <strong><a href="http://www.sindromewilliams.org/">William</a></strong>, o <strong><a href="http://www.dia.es/webdia/gestorContenido.html;jsessionid=768B608D863B4CCE5712EA4CFB898C22?action=getCajas4Pagina&idPagina=1">grupo DIA</a></strong> y algunos miembros de<span style="mso-spacerun: yes;"> </span><strong><a href="http://web.enfermedades-raras.org/">FEDER</a></strong> en un escenario especialmente habilitado para este acontecimiento. </span></span></div><div class="MsoNormal" style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; margin: 0cm 0cm 0pt; text-align: justify;"><br />
</div><div class="MsoNormal" style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; margin: 0cm 0cm 0pt; text-align: justify;"><span lang="ES-TRAD" style="font-family: "Verdana", "sans-serif"; mso-bidi-font-family: Arial;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Como sorpresa final en este día solidario donde había tantas ganas de pasarlo bien, subieron al escenario algunos afectados de enfermedades raras y algunos miembros de asociaciones como la de <strong>William</strong> o <strong>Soto Díez</strong> para cantar a capela el tema de Diego Torres<span style="mso-spacerun: yes;"> </span><em>‘Color esperanza’</em>, el público terminó uniendo sus voces para seguir la canción y a más de uno se le saltaron las lágrimas. Fue quizás el momento más emotivo y cuando más cerca pudimos sentir la ilusión y esperanza de todas las familias,<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>la alegría y agradecimiento, porque cada día es mayor el apoyo y el recibimiento que obtienen de la sociedad. </span></span></div><div class="MsoNormal" style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; margin: 0cm 0cm 0pt; text-align: justify;"><br />
</div><div class="MsoNormal" style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; margin: 0cm 0cm 0pt; text-align: justify;"><span lang="ES-TRAD" style="font-family: "Verdana", "sans-serif"; mso-bidi-font-family: Arial;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Un acontecimiento que no hubiese sido posible sin la colaboración de los voluntarios de <strong>FEDER</strong> - Federación Española de Enfermedades Raras- </span></span><span lang="ES-TRAD" style="font-family: "Verdana", "sans-serif"; mso-bidi-font-family: Arial;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">y de la todos los visitantes.</span></span></div><div class="MsoNormal" style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; margin: 0cm 0cm 0pt; text-align: center;"><iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.youtube.com/embed/7bHZ3RHx5Mo?feature=player_embedded' frameborder='0'></iframe></div></div>Silvia Ruiz Montoya, Sara Navarro, Laura Santamaría Camachohttp://www.blogger.com/profile/12382468828183479318noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7985030123846855031.post-69938395345479086762011-02-11T22:28:00.023+01:002011-02-27T00:36:58.298+01:00<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on"><div align="center" class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: center;"> <span style="color: #0070c0; font-family: "Cambria","serif";"><b><span style="font-size: x-large;">El síndrome de Angelman: “gritando en silencio"</span></b></span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span style="color: black;">El síndrome de Angelman es una de esas enfermedades que por su desconocimiento y bajo índice de frecuencia son denominadas “enfermedades raras”. Esta enfermedad neuro-genética está caracterizada por un retraso en el desarrollo, capacidad lingüística reducida o nula, problemas de equilibrio y movimiento entre otros síntomas. </span><br />
<span style="color: black;"> </span><br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj4BMlxvUx0nclXn2XtaDH3m9xQmOddDHMulkS2jTH-k1N1lDlqpWjFV_s4jG7C9DqUcqCa8yZedM0DclDIMiYan0k5V-ZkEjtPawi1MYibcMmxrUzkZxtRlXUb62yjUz2Ynw0vXsKqNp0/s1600/MADRE.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="132" j6="true" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj4BMlxvUx0nclXn2XtaDH3m9xQmOddDHMulkS2jTH-k1N1lDlqpWjFV_s4jG7C9DqUcqCa8yZedM0DclDIMiYan0k5V-ZkEjtPawi1MYibcMmxrUzkZxtRlXUb62yjUz2Ynw0vXsKqNp0/s400/MADRE.jpg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><div align="center" class="MsoNormal" style="line-height: normal; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: center;"><span style="color: black; font-family: "Arial","sans-serif";"><span style="font-size: xx-small;"><span style="font-family: Verdana,sans-serif;">Grupos Genéticos en el Síndrome de Angelman</span></span></span></div></td></tr>
</tbody></table><span style="color: black;">Harry Angelman, fue el descubridor de esta enfermedad al averiguar que la zona donde se encuentra la mutación de esta enfermedad está en el cromosoma 15, inactivo tanto en el gen proveniente de la madre como en el del padre. </span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span style="color: black;"></span><br />
<b>Sintomatología específica</b><br />
<br />
<span style="color: #cc3300; font-family: "Cambria","serif"; line-height: 115%;"><span style="color: black; font-family: Verdana,sans-serif;">Para que sirva de punto de referencia para diagnosticar otros casos y a petición de María Galán, la identificación más específica de este síndrome son entre otros síntomas: <i>"estrabismo, lengua prominente, problemas con la alimentación durante la infancia, boca grande, dientes espaciados, babeo frecuente, conductas excesivas de masticar, hipopigmentación, hiperactividad, brazos levantados y flexionados al caminar y problemas para dormir".</i></span></span><br />
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiyo8gs606XyTbQLMiLqK_oVDPFMW94vL25wYIAs7G03q2GD-3vSQ70_g7L0k2rw6OssW8zumQo9Co5SpH-NqRD2PJo6Cype-cDvj6jlIxhKQEHnxZTEy1V-TVQn7xQPGmIjpXN40t2-gM/s1600/wikipedia_sindrome_de_angelman.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" h5="true" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiyo8gs606XyTbQLMiLqK_oVDPFMW94vL25wYIAs7G03q2GD-3vSQ70_g7L0k2rw6OssW8zumQo9Co5SpH-NqRD2PJo6Cype-cDvj6jlIxhKQEHnxZTEy1V-TVQn7xQPGmIjpXN40t2-gM/s320/wikipedia_sindrome_de_angelman.jpg" width="271" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-size: x-small;">Síndrome de Angelman</span></td></tr>
</tbody></table> <b>La esperanza llega a estas familias</b></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span style="color: black;">Este síndrome supone un desgaste muy duro y constante para los familiares del paciente que tienen que hacer un seguimiento y vigilancia constante. Pero parece que lo imposible a veces se hace posible, un rayo de esperanza ha aparecido para estos familiares con las nuevas tecnologías y según doctor Williams, los</span> <a href="http://www.cureangelman.org/cr.html">diagnósticos</a> <span style="color: black;">e</span> <a href="http://www.nature.com/neuro/journal/v10/n3/pdf/nn1845.pdf">investigaciones</a> <span style="color: black;">están siendo muy positivos. Según afirma</span> <a href="http://www.blogger.com/goog_1836057993">Williams</a><i><a href="http://www.spectrumpublications.com/index.php/magazine/a_long_shot_pays_off/">,</a><span style="color: black;"> “la terapia genética específicamente, una corrección o reemplazo del gen causante de la condición podría ser la llave.”</span></i><span style="color: black;"> El doctor William se reafirma muy seguro agregando que no lo ve suceder en seres humanos ahora, pero piensa que es concebible que en 10 años, podría tener una curación para el síndrome de Angelman.</span><br />
<br />
<span style="color: black;"><br />
</span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><b><span style="color: #7030a0;">Una cita con una madre coraje…</span></b></div><div style="font-family: Verdana,sans-serif;"><span style="color: black;"> </span><span lang="ES-TRAD"><span style="color: black;">La cita es por la mañana, un día de febrero. María Galán, madre de una hija con síndrome de Angelman</span>, <a href="http://www.angel-man.com/">Elena Palomares</a>, <span style="color: black;">concede una entrevista a ‘síndrometabú’ en la cafetería de su trabajo. Mucho alboroto en torno a nuestra entrevista, pero a medida que pasaban los minutos, los susurros del fondo iban desapareciendo y nos encerramos en una conversación auténtica, una conversación llena de valores. Una madre coraje, con ganas de hacer justicia a estas enfermedades, de dar voz y sitio a todos aquellos miles que sufren cualquier enfermedad rara y que día a día y junto al cariño de su familia –madre de 4 hijos-, hace de la vida de Elena, una vida más fácil.</span></span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><br />
<span lang="ES-TRAD"><span style="color: black;">Elena Palomares de 26 años, fue diagnosticada a los siete años de síndrome de Angelman, siendo el primer caso en la zona centro y el tercero en toda España. María Galán, hace memoria de aquellos primeros años y recuerda que la información en aquel entonces era nula, <span lang="ES-TRAD" style="font-family: Cambria; line-height: 115%;"><i><span style="font-family: Verdana,sans-serif;">“los tests de diagnóstico eran muy poco precisos y ni siquiera pudo ser diagnosticada en España</span></i></span><span lang="ES-TRAD" style="font-family: Cambria; line-height: 115%;"><span style="font-family: Verdana,sans-serif;">”.</span> </span></span><span style="color: black; font-family: Verdana,sans-serif;"><span lang="ES-TRAD" style="font-family: Cambria; line-height: 115%;"><span style="font-family: Verdana,sans-serif;">Unas muestras de sangre enviadas a Japón, dieron por fin con la respuesta a miles de preguntas que desde hacía años no tenían solución: Elena padecía Síndrome de Angelman. La familia de Elena Palomares en la actualidad pertenece </span><span style="font-family: Verdana,sans-serif;">a la ASF (Angelman Syndrome Foundation) Asociación Americana, puesto que es en Estados Unidos donde más dinero se dedica a investigación. </span></span></span></span><br />
<br />
<span style="color: black;">La desinformación por parte de los médicos de cualquiera de estas enfermedades raras, pueden acarrear consecuencias muy graves para la salud de cualquier persona. Por eso </span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span style="color: black;">María Galán hace mucho hincapié en lo importante que puede llegar a ser la información de los padres más antiguos con enfermedades raras, <i>“los padres de los niños más mayores vamos ayudando a los que vienen detrás para que no cometan los mismos errores. Para investigar que investiguen en un ratón, no en un ser humano”.</i></span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: left;"> <br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiCboUcLtcGNyHz02TkYzYGyaHLtaWWxdpflxIrpLHIhyuVgDLwYB5JBHQzvTUpYnE9kOu11hhZ2U1ggWlMfALjh6l8lWf3Da1-4Pw3cYba3GVdeACz13NqZsICZirjkOp6YR9K90pegs8/s1600/foto_maria.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" h5="true" height="224" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiCboUcLtcGNyHz02TkYzYGyaHLtaWWxdpflxIrpLHIhyuVgDLwYB5JBHQzvTUpYnE9kOu11hhZ2U1ggWlMfALjh6l8lWf3Da1-4Pw3cYba3GVdeACz13NqZsICZirjkOp6YR9K90pegs8/s320/foto_maria.jpg" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-size: x-small;">María Galán, madre de Elena Palomares</span></td></tr>
</tbody></table> <b>El invisible papel de la Seguridad Social: “trabaja en tu casa”</b></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span style="color: black;">La Seguridad Social cubre en estas familias, la estimulación temprana, que consiste como bien afirma María Galán, “te mandan el programa a casa y tú trabajas”. No todas las familias están preparadas para ayudar a sus hijos, el tiempo y los recursos son dos aspectos que influyen en su tratamiento. <b> </b><i>“Hay dinero sobre todo para las cosas que en un momento nos pueda tocar a nosotros, pero esto se supone que no te va a tocar nunca… hasta que te toca”</i></span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span style="color: black;">La peor parte se la llevan las familias sin recursos, familias de pueblos pequeños, que no tienen los medios suficientes para trabajar la enfermedad y desgraciadamente hay muchos casos sin diagnóstico o mal diagnosticados.</span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span style="color: black;">El conocer el síndrome lo antes posible es muy importante a la hora de trabajar con el niño, si desde muy pequeños les tratas adecuadamente y les enseñas pueden llegar a tener un mínimo de comunicación,- contamos con que los niños afectados de síndrome Angelman no tienen un lenguaje oral establecido-. La frustración de no ser entendidos alcanza unos niveles muy altos, tanto para el niño como para la familia, <i>“es importante saber qué tienen para ayudarles. Yo a Elena no le he dado nunca una aspirina para el dolor de cabeza, porque nunca se ha quejado y le ha podido doler muchas veces”.</i> </span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><b><span style="color: black;">Internet abre nuevos caminos</span></b></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span style="color: black;">Para la familia Galán-Palomares ha habido un punto de inflexión antes y después de Internet. <i>“Nosotros, cuando diagnosticaron a Elena, estábamos solos en España, solos sin ninguna información. Cuando ya tuvimos el diagnóstico a los 7 años, supimos que tenía el síndrome de Angelman, y nada más, eso era lo único que sabíamos. ¿Y qué es el síndrome de Angelman? Ni siquiera el médico tenía información. Eso era horrible, y… ¿qué método de trabajo?, y ¿qué medicación?, y ¿qué podemos hacer para ayudarla?”. </i></span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span style="color: black;">La familia de Elena, se ha visto muy abandonada y sin información hasta la llegada de Internet, <i>“A partir de ser diagnosticada, busca, busca, busca…durante 5 años hasta los 12 años que empezó Internet”.</i> La entrada de Internet ha supuesto un avance a nivel mundial para cualquier tipo de información, un refugio donde buscar la información necesaria, un ‘refugio de autoayuda’ el poder ponerse en contacto con otros padres que estaban pasando por lo mismo, <i>“nos juntamos en aquel entonces con 100 familias, gracias a Internet. Empezamos a contrastar: qué hacían sus niños, qué hacían los nuestros, cómo comían, qué trucos había para darles de comer, qué trucos había para que se acostaran, que trucos había para hacerles dormir…”. </i><span style="font-family: Verdana,sans-serif;"><span style="font-family: "Cambria","serif"; line-height: 115%;"><span style="font-family: Verdana,sans-serif;">Ya son más de</span></span><span lang="ES-TRAD" style="font-family: "Cambria","serif"; line-height: 115%;"><span style="font-family: Verdana,sans-serif;"> 1500</span> <span style="font-family: Verdana,sans-serif;">familias conectadas.</span></span></span></span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><b><span style="color: black;">Mensaje de optimismo</span></b></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span style="color: black;">La madre de Elena quiso dar un consejo y un mensaje de optimismo a todas las familias que sufren cualquier tipo de enfermedad rara: <i>“Que no hagan caso a la gente. Tú cuando llegas y coges un diagnóstico lo primero que te dicen, y a mí me lo han dicho es: – no tires más el dinero, porque no tienes nada que hacer. Así que cuídala lo mejor que puedas y olvídate del tema-. No escuchéis lo que ha dicho que no va a poder hacer, céntrate en lo que sí va a poder hacer si trabajas. Paciencia, trabajo y cariño. Que se queden siempre con los que quieren acompañarle en el camino del trabajo, porque nuestros niños <u>no son niños enfermos</u>, son niños sanos que les falta una proteína, pero no son niños enfermos“.</i></span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><b><span style="color: black;">La integración: un factor fundamental si se atiende bien</span></b></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span style="color: black;">María Galán, emocionada, relata el primer año de Elena en un colegio de integración, <i>“Elena estuvo en una plaza de integración en un colegio y cuando iba a recogerla salía llorando pero de alegría porque no podía distinguir a mi hija del resto, estaba sentada como las demás , como todos iban con sus uniformes, aprendió a comer solita en clase, a subir en el tobogán y aprendió y aprendió…, el segundo año un desastre…”</i></span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span style="color: black;">Esta familia está absolutamente en contra de las clases especiales, puesto que acredita que la peor forma de aprender, es de sus iguales. <i>“</i><i>Estamos en contra absolutamente de las clases especiales, porque hemos estado en conferencias internacionales y hemos visto los avances de los niños que están en inclusión total. Porque yo no necesito que mi hija aprenda matemáticas, pero sí que necesito que aprenda a sentarse en una mesa, a esperar su turno y a subir al tobogán esperando su fila y que sea conocida por su entorno que cuando yo vaya al súper de al lado de mi casa, la gente la conozca y no se asuste de ella y digan ‘anda pues es Elena’, ‘Hola Elena’ y Elena diría hola también.”</i> </span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><b><span style="color: black;">Sin voz ni voto</span></b></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span style="color: black;">María hace referencia a los guetos:<i> “son personas que no queremos ver y son apartados de la sociedad y aislados. Y esto es todo lo contrario de lo que necesita un ser humano. Cualquier niño aprendería mucho de un niño con problemas. Porque en las familias donde están los niños especiales –que especiales son cualquier niño y más para su madre-, los hermanos son más comprensivos, muchos más maduros, mucho más integradores ante cualquier dificultad de cualquier niño en el colegio”. </i>De manera que estamos privando a la sociedad en general de algún aprendizaje que sería muy bueno para todos.</span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span style="color: black;">Elena es una niña extrovertida a diferencia de los niños que padecen autismo, y la propuesta española para tratar a los niños Angelman es su inserción clasificada en centros autistas o especiales durante su infancia. Esto no le ayuda en su avance personal y en el desarrollo de sus capacidades sociales y emocionales. En otros países los niños Angelman están totalmente insertados en una sociedad normal, como uno más, puesto que lo son. </span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><i><span style="color: black;">“Lo que se necesita es una inclusión, sería más barato para el Estado porque no tendría que crear guetos que son carísimos. – La comunidad de Madrid se está gastando muchísimo dinero en cada plaza que tiene en hogares y residencias y no tiene ningún control sobre ese dinero, en qué se está gastando y como se está cuidando a ese ser humano.”</span></i></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span style="color: black;"> </span><br />
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjTWTSYheL2sq9PqWUj2Yl-XpfxVsPTnlDcFYB8susoJY5tg9v_h7PS6Tq631rL1YwJ414Lmb7A9858uZ0_7nspbqUVFz9TZkTwMPxEWiTQolL7YMZh6lZ0MCkvIhJtgsp2diPz33R_wI8/s1600/marido.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" j6="true" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjTWTSYheL2sq9PqWUj2Yl-XpfxVsPTnlDcFYB8susoJY5tg9v_h7PS6Tq631rL1YwJ414Lmb7A9858uZ0_7nspbqUVFz9TZkTwMPxEWiTQolL7YMZh6lZ0MCkvIhJtgsp2diPz33R_wI8/s320/marido.jpg" width="207" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-family: Verdana,sans-serif; font-size: xx-small;">Juan José Palomares, padre de Elena</span></td></tr>
</tbody></table> <b><span style="color: #7030a0;">Un padre volcado en su hija</span></b></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span style="color: black;">Juan José Palomares, padre de Elena, es director general de</span><a href="http://www.tsad.es/"> TSAD</a> <span style="color: black;">-Tecnologías, Servicios y Apoyos a la Dependencia-, ha aportado también su granito de arena con la creación de un software informático, un gran avance para estas personas dependientes con discapacidad y sus familias. Realmente un proyecto muy perspicaz e interesante que merece su difusión y conocimiento, se trata del</span> <a href="http://elena.tsad.es/"><u>Sistema Elena</u>. </a></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span style="color: black;">Este proyecto se encuentra insertado en otro mucho más amplio y emprendedor para todo el sector de la dependencia: Centros residenciales de Mayores y de Discapacitados Ayuda a Domicilio, Menores con trastornos del comportamiento, Drogodependencia... todo está centrado en la persona y con herramientas que propician la mejora de la calidad de vida de los usuarios, así como optimizar la productividad y calidad de los servicios prestados por los centros.</span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span style="font-size: xx-small;"></span><span style="font-size: xx-small;"></span> <b><span style="color: black;">El Sistema Elena</span></b></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"> <br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh7EwlQfILkXZ3-qJRNwcH6vveS2ZaMGvk6hsn5N9bEBWd54ryqX6-ELJncQKWaDa24M0ndI3IOcdVDxcrW0T_qWVK55SGjHn5v4CfhI9EkqDYmsdzm73i11sMeaY2YKtoCFbC8oQoio0I/s1600/foto.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><span style="font-size: xx-small;"><img border="0" height="216" j6="true" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh7EwlQfILkXZ3-qJRNwcH6vveS2ZaMGvk6hsn5N9bEBWd54ryqX6-ELJncQKWaDa24M0ndI3IOcdVDxcrW0T_qWVK55SGjHn5v4CfhI9EkqDYmsdzm73i11sMeaY2YKtoCFbC8oQoio0I/s400/foto.jpg" width="400" /></span></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-size: xx-small;">'Pantallazo' Sistema Elena</span></td></tr>
</tbody></table><span style="color: black;">Pero su proyecto más personal ha sido el Sistema Elena, un “programa experto” para el control de una persona dependiente dirigido a centros de atención a personas con deficiencias físicas o intelectuales, como pueden ser centros de día, unidades de daño cerebral, residencias geriátricas, clínicas o gabinetes de rehabilitación funcional, unidades psiquiátricas, tratamiento de dependencias, etc. Consiste en controlar tanto al centro en todos los órdenes –económico, financiero, gestiona las incidencias de personal…- como al individuo sobre el que se está trabajando, a través de un simple PC. </span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span style="color: black;">El Sistema <span style="font-family: "Arial","sans-serif"; line-height: 115%;"><span style="font-family: Verdana,sans-serif;">permite diseñar, con criterios de calidad de vida, el programa de intervención sobre la persona en situación de dependencia, monitoriza todas las actividades que realiza dicha persona a lo largo del día y, de esta forma, puede cuantificar, de forma objetiva, el grado de consecución de los objetivos establecidos en dicho programa de intervención;</span> </span> funciona de manera automática, cuando identifica que hay contradicciones en sus datos, saltan una serie de alarmas. Este programa es un arma con la que cuentan los padres ya que nadie puede abogar por las personas dependientes discapacitadas cuando se encuentran solas.</span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span style="color: black;">Este sistema es verdaderamente necesario en todos los centros y ojalá de aquí a unos años este insertado en todos los centros que traten con personas dependientes, ya que son las más vulnerables y necesitan la mayor atención posible, más ayudas y más insistencia y en su progreso e inserción social.<i> “</i><i>Es la parte más débil de la sociedad. Es un mundo de fragilidad absoluto, pueden hacer lo que quieran con ellos y eso no sucede en otros países, debemos de cambiar este problema”, </i>según afirma María Galán.</span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><b><span style="color: black;">La Ley de Dependencia llega con retraso…</span></b></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span style="color: black;">Pero ahí no se acaban todos los problemas exteriores que afectan una vez más al sector de la población que no tienen ni voz ni voto. Nuestra querida Ley de la dependencia, esa que debería de protegerlos y abogar solo para y por los beneficios del dependiente. Pero no. </span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span style="color: black;">La familia de Elena ha tardado hasta dos años en conseguir la Ley de Dependencia, pero asegura que no en todos los casos es así, para colmo depende de cada comunidad autónoma. Esta Ley contiene muchos errores, uno de lo más destacables y que debería de cambiar, hace referencia a la plaza que se les adjudica en los centros especiales, o de educación. </span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span style="color: black;">Esta vacante debería de ser del individuo dependiente, para elegir en qué centro quiere estar, y que éste se ganase la inserción de esa persona, si quiere beneficios económicos. De esta manera, los padres pueden cambiarle cuando crean que no es el adecuado, “<i>no que tengan que someterse a <personname productid="la Ley" w:st="on">la Ley</personname> del centro, porque puede ser muy buena opción en un momento y en otro muy malo”.</i> Ahora mismo lo que ocurre es que si quieres cambiar a tu hijo y no puedes optar a otro centro por las escasas plazas que se adjudican, te tienes que conformar con lo que sea, y eso no es bueno, ni para la administración porque <i>“no saben donde están administrando el dinero, si lo están tirando o lo están utilizando bien y por supuesto para el dependiente que no tiene opción de cambiar”.</i></span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><b><span style="color: #7030a0;">Una cita con el coordinador de la unidad AMI-TEA… </span></b></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span style="color: black;">Muchos son los avances que se están realizando en los últimos años en este síndrome, el centro Sabadell es un claro ejemplo, ya que se ha convertido en la unidad base de la enfermedad Angelman por excelencia albergando a los mejores especialistas, información y diagnósticos para esta enfermedad. </span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span style="color: black;">Madrid es otro ejemplo con la creación de una unidad especial para espectros autistas –TEA- en el Gregorio Marañón, aquí se atienden además tres casos Angelman. Una unidad que está sirviendo de base de referencia para el resto de las comunidades autónomas y donde se atienden todos los problemas de salud de los espectros autistas, desde ginecología u odontología hasta una hospitalización del paciente en caso de ser necesario. </span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhzNZ9_-_eEAeNHVY4qY1SLv6nuzjLsupeY4gaKyz8dmnlJAXk3htaqAKhN1ke3kAjUH21txVMCg5Qtso74-aQ6XusVrcrU7IbUEcTLjQSyx3HPMohKXuaYZPaey1wMll7qLr4wSsbiJRA/s1600/jose_romo.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><span style="color: black;"><img border="0" h5="true" height="224" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhzNZ9_-_eEAeNHVY4qY1SLv6nuzjLsupeY4gaKyz8dmnlJAXk3htaqAKhN1ke3kAjUH21txVMCg5Qtso74-aQ6XusVrcrU7IbUEcTLjQSyx3HPMohKXuaYZPaey1wMll7qLr4wSsbiJRA/s320/jose_romo.jpg" width="320" /></span></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="color: black; font-size: x-small;">José Romo Villa, coordinador de la Unidad AMI-TEA</span></td></tr>
</tbody></table><span style="color: black;">Esta unidad llamada </span><a href="http://www.hggm.es/ua/ami-tea.php"><span style="color: black;">AMI-TEA</span></a><span style="color: black;"> (</span><span lang="ES-TRAD"><span style="color: black;">Atención médica Integral a la población con TEA) atiende a todo paciente autista con independencia de donde vivan o el hospital que les corresponda y ofrece programas específicos solo para ellos, por ejemplo es el caso de estomatología, que sigue otros procedimientos adaptados y requeridos específicamente para lose espectros autistas.</span> </span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: center;"><b><span lang="ES-TRAD" style="color: black;">José Romo Villa</span></b></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Verdana,sans-serif;">José Romo, coordinador asistencial de esta unidad, AMI-TEA declaró que: <i>“Cuando se creó este programa vimos que no sólo había sido aceptado sino la demanda tan grande que había. Ahora mismo estamos en un periodo de evaluación, es decir lo que hemos hecho hasta ahora, ¿sirve o no sirve? Y vemos que no solo sirve sino que queremos más porque nos estamos quedando cortos.”</i></span></span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Verdana,sans-serif;">AMI-TEA está significando una gran ayuda para los familiares de los pacientes que no sólo se están encontrando a profesionales que conocen la patología de sus hijos, sino que además estos profesionales están significando un gran apoyo para los familiares a quienes les intentan brindar comprensión</span> con la cara más humana de la medicina. </span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span style="color: black;">Un proyecto que ya está siendo reconocido con la plata de calidad Europea y con multitudes de cartas de agradecimiento desde familiares hasta de altos cargos del gobierno, como es el caso de Esperanza Aguirre quien redactó una nota de agradecimiento a esta unidad por su excelente trabajo. <span lang="ES-TRAD">Todo un ejemplo que muchas comunidades están planteándose seguir y que estamos seguros que a pesar de las limitaciones de recursos y personal poco a poco evolucionará convirtiéndose en cada vez más una unidad de referencia y apoyo para muchos familiares que se encuentran perdidas en el peregrinaje sanitario. </span></span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><b><span lang="ES-TRAD" style="color: #7030a0;">Agradecimientos</span></b></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span lang="ES-TRAD" style="color: black;">En este pequeño espacio agradecer de todo corazón a María Galán, una madre coraje que ha sabido sacar la mejor de las sonrisas a toda su familia, teniendo en todo momento una fuerza y una voluntad inmensa. La lucha de la familia Palomares-Galán por la cura de la enfermedad, ha sacado a la luz la mayor de las esperanzas. Una familia eminente, un gran ejemplo a seguir. </span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span lang="ES-TRAD"><span style="color: black;">María personalmente quiso agradecer a <i>“dos grandes mujeres, ya que sin la ayuda de su jefa directa Dña. Pilar García-Redondo y de la Subdirectora General de Recursos Humanos del Ministerio de Industria Dña. Eva Mª Riesgo Ramos, no le hubiera sido posible compatibilizar su vida laboral, con sus deberes como madre y que se necesitarían muchas más mujeres con una sensibilidad hacia el tema de la discapacidad como ellas, en puestos de alta responsabilidad”.</i></span></span></div><div class="MsoNormal" style="font-family: Verdana,sans-serif; margin: 0cm 0cm 10pt; text-align: justify;"><span lang="ES-TRAD" style="color: black;">Nuestro más sincero agradecimiento a D. José Romo Villa, por su colaboración para la realización de este reportaje. Desde aquí le apoyamos a que siga dibujando esperanzas en las familias que por circunstancias… un día, llegaron a él.</span></div><div class="separator" style="border: medium none; clear: both; text-align: center;"></div></div>Silvia Ruiz Montoya, Sara Navarro, Laura Santamaría Camachohttp://www.blogger.com/profile/12382468828183479318noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-7985030123846855031.post-27381767008504212762011-01-29T17:00:00.005+01:002011-02-12T01:19:00.473+01:00<div style="background-color: #fff2cc; color: orange; font-family: 'Helvetica Neue',Arial,Helvetica,sans-serif;"><br />
</div><div align="center" class="richmedia" style="background-color: #fff2cc; color: orange; font-family: Georgia,'Times New Roman',serif; text-align: center;"><span style="font-size: x-large;"><b>La Federación Española de Enfermedades Raras </b></span><br />
<strong><span style="font-size: x-large;"></span></strong><br />
</div><div class="richmedia" style="background-color: #fff2cc; color: black; font-family: Verdana,sans-serif; text-align: center;"><b><span style="font-size: small;">La Federación Española de Enfermedades Raras –<a href="http://web.enfermedades-raras.org/">FEDER</a>- es una organización que tiene como misión principal integrar y dar voz, a todos los pacientes que sufren enfermedades catalogadas como “invisibles” o “raras”.</span></b><br />
<strong></strong><span style="font-size: small;"><br />
</span></div><div class="richmedia" style="background-color: #fff2cc; color: black; font-family: Verdana,sans-serif; text-align: justify;"><span style="font-size: small;">Dar una calidad de vida adecuada a estas personas es una tarea que merece mucha atención y desde <b>FEDER</b> –con el esfuerzo de cada uno de sus integrantes- y gracias a su lucha constante por los derechos e intereses de todos los afectados, se consigue día a día. Representa a más de <b>900 enfermedades</b> y da voz a cada una de ellas, cuidando con atención las diferentes necesidades que requiere cada una.</span></div><div class="richmedia" style="background-color: #fff2cc; color: black; font-family: Verdana,sans-serif; text-align: justify;"><span style="font-size: small;"><br />
</span></div><div class="richmedia" style="background-color: #fff2cc; color: black; font-family: Verdana,sans-serif; text-align: justify;"><span style="font-size: small;">El sistema sanitario, pese al esfuerzo que se lleva realizando en estos últimos años, aún carece de muchos mecanismos para que todos estos afectados alcancen una calidad de vida adecuada. </span><br />
</div><table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="background-color: #fff2cc; float: left; font-family: Verdana,sans-serif; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><span style="font-size: small;"><img border="0" height="227" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhqVclZWBobkeEsCTNnf4AOokTkFeddeJ6O-Pq_fHK1fRGNFNYSe8C5FqS757ZfaE7Qwxg0KODykyGqfYe2l96ptG_-j0OaEsaBKYYr-xCsVeOdnPxjOCRAlhZllZ9Y-75dW1geqoV8f50/s320/mercedes++pastor+maestro.jpg" style="margin-left: auto; margin-right: auto;" width="320" /></span></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><div class="_richMedia"><span class="_lines "><span class="_string " style="font-size: x-small;">Mercedes Pastor Maestro, directora de -FEDER-</span></span></div></td></tr>
</tbody></table><div style="background-color: #fff2cc; font-family: Verdana,sans-serif; text-align: justify;"><span style="font-size: small;"><b>Mercedes Pastor Maestro</b>, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras, ha declarado al blog <i>“síndrometabú”,</i> que la principal prioridad de <b>FEDER</b> es contar con Centro<span class="string">s y Unidades de Referencia -</span><b>CSUR</b>-<span class="string">, de manera que los pacientes, residan donde residan puedan ser derivados a las unidades donde está la excelencia y la experiencia.</span></span><br />
<br />
</div><div style="background-color: #fff2cc; color: black; font-family: Verdana,sans-serif; text-align: justify;"></div><div class="richmedia" style="background-color: #fff2cc; color: black; font-family: Verdana,sans-serif; text-align: justify;"><span style="font-size: small;"><span class="string">Otro de los obstáculos que deben superar estas personas es la <b>desigualdad en posibilidades de desarrollo social, </b>en cuanto a las diferentes Comunidades Autónomas para el acceso a tratamientos.</span></span><br />
</div><div style="background-color: #fff2cc; color: black; font-family: Verdana,sans-serif; text-align: justify;"></div><div class="richmedia" style="background-color: #fff2cc; color: black; font-family: Verdana,sans-serif; text-align: justify;"><span style="font-size: small;"><span class="string">La directora hacía mención a los llamados <b>Medicamentos Huérfanos</b>, destinados al tratamiento de estas enfermedades, puesto que su destino queda relegado a un reducido grupo de pacientes. Mercedes Pastor afirma que desde <b>FEDER</b> se lucha para dar que todos los tratamientos disponibles sean también accesibles a los pacientes en todas las Comunidades Autónomas.</span></span><br />
<span style="font-size: small;"><span class="string"> </span></span></div><div style="text-align: justify;"><div style="background-color: #fff2cc; color: black; font-family: Verdana,sans-serif;"><span style="font-size: small;"><span class="string"><span style="line-height: 115%;">La directora ha concluido haciendo hincapié en lo importante que puede llegar a ser el incluir en la cartera del <strong>Sistema Nacional de Salud, </strong>los productos sanitarios de uso cotidiano e indispensable para estos pacientes (fotoprotectores, productos dermatológicos, vendas, apósitos, sueros...) </span></span></span></div><div style="background-color: #fff2cc; color: black; font-family: Verdana,sans-serif;"><br />
</div><div class="richmedia" style="text-align: left;"><span style="background-color: #fff2cc; color: black; font-family: Verdana,sans-serif; font-size: x-small;"><span class="string"><span style="background-color: #fff2cc;">Sara N.A / Silvia R.M/ Laura S.C </span></span></span></div></div>Silvia Ruiz Montoya, Sara Navarro, Laura Santamaría Camachohttp://www.blogger.com/profile/12382468828183479318noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7985030123846855031.post-89928703053677544642011-01-28T18:26:00.004+01:002011-02-12T01:25:39.306+01:00<div align="center" class="MsoNormal" style="background-color: #fff2cc; color: orange; font-family: Georgia,'Times New Roman',serif; margin-left: 0cm; text-align: center;"><strong><span style="font-size: x-large;">Red Andaluza de Trabajo Social y Enfermedades Raras</span></strong><br />
<strong><span style="font-size: x-large;"></span></strong><br />
</div><div class="MsoNormal" style="background-color: #fff2cc; color: black; font-family: Verdana,sans-serif; margin-left: 0cm; text-align: justify;"><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: small;">La Red Andaluza de Trabajo Social y Enfermedades Raras –<a href="http://ratser.enfermedadesraras.es/">RATSER</a>- facilita la inserción social de todos los afectados, así como el despliegue de información sobre diferentes recursos.</span><span style="font-size: small;"><span style="font-size: large;"> <span style="font-size: small;"> </span></span></span></div><br />
Como fin principal destaca la <span style="color: red; font-family: 'Cambria','serif'; mso-ansi-language: ES; mso-bidi-font-family: Tahoma; mso-bidi-language: AR-SA; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman'; mso-fareast-language: ES;"><span style="color: black; font-family: Verdana, sans-serif;">visibilidad social de las ER - Enfermedades Raras-, la</span></span><span style="color: #2a2a2a; font-family: 'Cambria','serif'; mso-ansi-language: ES; mso-bidi-font-family: Tahoma; mso-bidi-language: AR-SA; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman'; mso-fareast-language: ES;"><span style="color: black; font-family: Verdana, sans-serif;"> identificación de necesidades y</span> <span style="font-family: Verdana, sans-serif;">demandas más frecuentes de todas las familias afectadas y el </span></span><span style="color: red; font-family: 'Cambria','serif'; mso-ansi-language: ES; mso-bidi-font-family: Tahoma; mso-bidi-language: AR-SA; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman'; mso-fareast-language: ES;"><span style="color: black; font-family: Verdana, sans-serif;">contacto de las mismas con el movimiento asociativo. </span></span><br />
<span style="color: red; font-family: 'Cambria','serif'; mso-ansi-language: ES; mso-bidi-font-family: Tahoma; mso-bidi-language: AR-SA; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman'; mso-fareast-language: ES;"></span></div><div class="MsoNormal" style="background-color: #fff2cc; color: black; font-family: Verdana,sans-serif; margin-left: 0cm; text-align: justify;"><br />
<b>En España hay unos 3.000.000 de afectados por una enfermedad rara</b>. </div><div class="MsoNormal" style="background-color: #fff2cc; color: black; font-family: Verdana,sans-serif; margin-left: 0cm; text-align: justify;"> <br />
<div class="ecxmsonormal" style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; margin: 0cm 0cm 16.2pt; text-align: justify;"><table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjDcytQYboiph7TozB27MVySFSzaz30XWG_M2tbivZ6vkW4Js3km7AJGkCoLJEi9yX3hbm06zCo-gEbpp5d68cgbapH2E2edLDkLZ_bpCzp9wd-HMBURwLILBsm3tG-2H-dqS_ZMqQzbYI/s1600/carteeel.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; cssfloat: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" s5="true" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjDcytQYboiph7TozB27MVySFSzaz30XWG_M2tbivZ6vkW4Js3km7AJGkCoLJEi9yX3hbm06zCo-gEbpp5d68cgbapH2E2edLDkLZ_bpCzp9wd-HMBURwLILBsm3tG-2H-dqS_ZMqQzbYI/s320/carteeel.jpg" width="242" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-size: xx-small;">Cartel original RATSER -año 2006-</span></td></tr>
</tbody></table><span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><span style="color: black;"><span style="color: black; font-family: Verdana, sans-serif;"><span style="color: #2a2a2a; font-family: 'Cambria','serif'; mso-bidi-font-family: Tahoma;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">RAT</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">SER</span> </span></span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><span style="color: black;"><span style="color: red; font-family: 'Cambria','serif'; mso-bidi-font-family: Tahoma;"><span style="color: black; font-family: Verdana, sans-serif;">mantiene c</span><span style="color: black; font-family: Verdana, sans-serif;">ontactos</span></span></span></span><span style="color: #2a2a2a; font-family: 'Cambria','serif'; mso-bidi-font-family: Tahoma;"><span style="color: black; font-family: Verdana, sans-serif;"> en cada uno de los <b>33</b> Distritos Sanitarios</span> <span style="color: black; font-family: Verdana, sans-serif;">de Andalucía, </span></span></span></span><span style="color: red; font-family: 'Cambria','serif'; mso-bidi-font-family: Tahoma;"><span style="color: black; font-family: Verdana, sans-serif;">y en sus</span> <span style="color: black; font-family: Verdana, sans-serif;">32 Hospitales,</span></span></span></span><span style="color: #2a2a2a; font-family: 'Cambria','serif'; mso-bidi-font-family: Tahoma;"><span style="color: black; font-family: Verdana, sans-serif;"> por lo que en cada </span><span style="mso-bidi-font-weight: bold;"><span style="color: black; font-family: Verdana, sans-serif;">Centro Sanitario Público de</span> <span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Andalucía</span></span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;"> existe un referente para <personname productid="la RATSER" w:st="on">la <strong>RATSER. </strong>Eso hace posible una red informativa bastante eficaz,</span> </span><span style="color: red; font-family: 'Cambria','serif'; mso-bidi-font-family: Tahoma;"><span style="color: black; font-family: Verdana, sans-serif;">mantenida por unos 400 trabajadores sociales sanitarios andaluces</span></span><span style="color: #2a2a2a; font-family: 'Cambria','serif'; mso-bidi-font-family: Tahoma;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">. </span></span></span></span></span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><span style="color: #2a2a2a; font-family: 'Cambria','serif'; mso-bidi-font-family: Tahoma;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><b>RATSER</b> colabora con <personname productid="la Federación Española" w:st="on">la Federación Española</personname></span></span> <span style="font-family: Verdana, sans-serif;">de Enfermedades Raras –<b>FEDER</b></span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">-, </span></span></span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><span style="color: red; font-family: 'Cambria','serif'; mso-bidi-font-family: Tahoma;"><span style="color: black; font-family: Verdana, sans-serif;">apoyando el movimiento asociativo</span></span><span style="color: #2a2a2a; font-family: 'Cambria','serif'; mso-bidi-font-family: Tahoma;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif;"> y con</span> <span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><b>el Instituto Carlos III</b> </span></span></span><span style="color: red; font-family: 'Cambria','serif'; mso-bidi-font-family: Tahoma;"><span style="color: black; font-family: Verdana, sans-serif;">en</span></span><span style="color: #2a2a2a; font-family: 'Cambria','serif'; mso-bidi-font-family: Tahoma;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif;"> la recogida de datos</span> para la elaboración del Registro Nacional de Pacientes</span> <span style="font-family: Verdana, sans-serif;">afectados.</span></span><span style="color: #2a2a2a; font-family: 'Tahoma','sans-serif';"></span></span></div></div><div class="MsoNormal" style="background-color: #fff2cc; color: black; font-family: Verdana,sans-serif; margin-left: 0cm; text-align: justify;"><div style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none;">Mariano Sánchez Robles, coordinador de <b>RATSER</b>, trabajador social del <b>Centro de Salud de Almuñécar </b>–Granada- y <b>Profesor-Tutor en la UNED</b> de Motril en Trabajo Social, se ha convertido en un auténtico referente en este tema. </div><div style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none;"> <br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEitp_kw2EnzOf5QiCJNZlIdMZO3GVDo8RRr4-IUu5h75TCek2FaBO1HCBPTW1XXKFrGukzUFsnFHICs5KaBnCbNIqX5BnA9gb1SvC7JqY0GIiPM4lmQCv0uyjhSPbi-Ih4kRv33UXOhdUQ/s1600/IMGP2433.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><span style="font-size: xx-small;"><img border="0" height="240" s5="true" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEitp_kw2EnzOf5QiCJNZlIdMZO3GVDo8RRr4-IUu5h75TCek2FaBO1HCBPTW1XXKFrGukzUFsnFHICs5KaBnCbNIqX5BnA9gb1SvC7JqY0GIiPM4lmQCv0uyjhSPbi-Ih4kRv33UXOhdUQ/s320/IMGP2433.JPG" width="320" /></span></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-size: xx-small;">Mariano Sánchez Robles en su centro de trabajo</span></td></tr>
</tbody></table>“En la actualidad estamos trabajando con los <b>Servicios Centrales del SAS –</b>Sevilla- en el <b>Documento Marco de Trabajo Social y Enfermedades Raras</b>, que era una de las acciones incluidas en el Plan Andaluz. Hemos conseguido, además, que las enfermedades raras sean un tema de los exigibles para las <b>Oposiciones del SAS</b> a las plazas de Trabajo Social”, ha informado a <i>“síndrometabú”.</i></div></div><div class="MsoNormal" style="background-color: #fff2cc; color: black; font-family: Verdana,sans-serif; text-align: justify;"><br />
</div><div class="MsoNormal" style="background-color: #fff2cc; color: black; font-family: Verdana,sans-serif; margin-left: 0cm; text-align: justify;">Pese al esfuerzo para entrar en este mundo y en la lucha contra esta invisibilidad, poco a poco RATSER se está haciendo hueco entre las asociaciones más importantes de Andalucía volcadas en esta causa.</div><div class="MsoNormal" style="background-color: #fff2cc; color: black; font-family: Verdana,sans-serif; margin-left: 0cm; text-align: justify;"><br />
</div><div class="MsoNormal" style="background-color: #fff2cc; color: black; font-family: Verdana,sans-serif; margin-left: 0cm; text-align: justify;">Mariano Sánchez ha afirmado que “en España, Andalucía se ha situado a la vanguardia de la atención a las <b>Enfermedades Raras </b>–ER-, con la publicación en 2007 del <b>Plan Andaluz para Personas afectadas por ER</b> -PAPER-, de cuyo grupo de trabajo yo formé parte”.<br />
<br />
</div><div class="MsoNormal" style="background-color: #fff2cc; color: black; font-family: Verdana,sans-serif; margin-left: 0cm; text-align: justify;">Mariano Sánchez ha señalado que el esfuerzo por parte del sistema sanitario de estos últimos años y el interés demostrado por este ámbito de actuación, es innegable. El coordinador de <b>RATSER</b>, entró en el "proceso" en septiembre de <b>2005</b> y ha presenciado unos avances muy importantes, “aunque es evidente que queda aún mucho por hacer, pero tanto a nivel político como sanitario se han dado unas avances espectaculares, si bien es cierto que lo que había era prácticamente nada”.</div><div class="MsoNormal" style="background-color: #fff2cc; color: black; font-family: Verdana,sans-serif; margin-left: 0cm; text-align: justify;"><br />
</div><div class="MsoNormal" style="background-color: #fff2cc; color: black; font-family: Verdana,sans-serif; margin-left: 0cm; text-align: justify;">No obstante ha insistido en que “hay mucho que hacer, pero sinceramente creo que se está <b>abriendo el camino</b> para ello, pese al momento actual en que estamos”.</div><div class="MsoNormal" style="background-color: #fff2cc; color: black; font-family: Verdana,sans-serif; margin-left: 0cm; text-align: justify;"><br />
</div><div class="MsoNormal" style="background-color: #fff2cc; color: black; font-family: Verdana,sans-serif; margin-left: 0cm; text-align: justify;">Mariano Sánchez ha declarado a <i>“síndrometabú”</i> que Internet puede ser de utilidad, en cuanto hay información a su alcance, pero hay que tener en cuenta el tipo de información al que se accede. “Por tanto <b>internet es una herramienta útil</b>, si se navega en entornos seguros y de confianza”, ha concluido.<br />
<br />
<div style="text-align: left;">Silvia R.M / Laura S.C/ Sara N.A </div></div><div align="center" class="MsoNormal" style="background-color: #fff2cc; color: black; font-family: Georgia,'Times New Roman',serif; margin-left: 0cm; text-align: center;"><br />
</div><div align="center" class="MsoNormal" style="background-color: #fff2cc; color: black; font-family: Georgia,'Times New Roman',serif; margin-left: 0cm; text-align: center;"><br />
</div><div class="separator" style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; clear: both; text-align: center;"></div>Silvia Ruiz Montoya, Sara Navarro, Laura Santamaría Camachohttp://www.blogger.com/profile/12382468828183479318noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7985030123846855031.post-15750039458863378862011-01-19T00:41:00.001+01:002011-01-28T20:19:30.577+01:00<div style="text-align: center;"><span style="font-family: "Trebuchet MS",sans-serif;"><b><span style="font-size: large;">¡Bienvenido a “Síndrome Tabú”!</span></b></span></div><span style="font-family: "Trebuchet MS",sans-serif;"><span style="font-size: large;"></span></span><br />
<div style="text-align: justify;"><b><br />
</b></div><div style="text-align: justify;"></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: "Trebuchet MS",sans-serif; font-size: small;">Somos tres estudiantes de <b>Grado en Periodismo</b> – Sara N.A, Silvia R.M, Laura S.C-, que hemos decidido crear un blog especial, un blog que acerque a la sociedad uno de los temas de los que menos se habla, (quizás porque nadie conoce de su existencia o quizás porque afecta a una mínima parte de la sociedad), pero que convive diariamente en nuestras vidas. Realmente merecen parte de nuestra atención: <b>QUEREMOS QUE DEJEN DE SER TABÚ.</b></span><br />
<br />
<span style="font-family: "Trebuchet MS",sans-serif; font-size: small;">Desgraciadamente existe un despliegue masivo de las denominadas <b>Enfermedades Raras</b>. –No se habla de ellas, no se escribe sobre ellas, no se informa sobre ellas, no se preocupan por ellas, pero existen y estas familias necesitan ser escuchadas-. </span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: small;"><br />
</span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-family: "Trebuchet MS",sans-serif; font-size: small;">Nuestra principal fuente de información, la página oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras (<b>FEDER</b>), afirma que se denomina enfermedad rara a aquella que afecta como menos a 1 de cada 2.000 ciudadanos. Aun así en España hay más de 3 millones de personas con alguna enfermedad denominada rara: Existen, es cierto. Y según las investigaciones hoy en día están diagnosticadas entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras. </span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: small;"><br />
</span></div><div style="text-align: justify;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgb1WSYDfIRHrOIKJ1f0RCr6LtfJpISKu3yLO_lwfTH5LjXiTlqRo9_sGplbp7NA4ervXb-E2GKa0F-z4gC-haOxzNjIkIYb6yHzkvjhdDHB8BDD6hY11q8EctNXb0rGWST9rMsDkDUfl4/s1600/2011_EnfermedadesRaras_Cartel.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" n4="true" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgb1WSYDfIRHrOIKJ1f0RCr6LtfJpISKu3yLO_lwfTH5LjXiTlqRo9_sGplbp7NA4ervXb-E2GKa0F-z4gC-haOxzNjIkIYb6yHzkvjhdDHB8BDD6hY11q8EctNXb0rGWST9rMsDkDUfl4/s320/2011_EnfermedadesRaras_Cartel.jpg" width="228" /></a><span style="font-family: "Trebuchet MS",sans-serif; font-size: small;">Queremos acercar las experiencias de estos enfermos que han sido clasificados colectivamente padeciendo enfermedades muy distintas entre sí, e incluso dentro de la misma enfermedad se dan muchas variaciones en cada paciente. Queremos que este blog sirva de plataforma para aquellas <b>familias que necesitan ser escuchadas</b>, para que los proyectos que comenzaron sigan su curso, para que el peregrinaje por el sistema sanitario al que se ven sometidas diariamente encuentre <b>un lugar</b> y para que las dudas que se encierran en sus vidas tengan <b>respuestas</b>. Porque muchos de ellos viven sin saber que padecen. En definitiva, <b>una herramienta para unirnos en su lucha</b>. </span></div><div style="text-align: justify;"><span style="font-size: small;"><br />
</span></div><div style="border: medium none; text-align: justify;"><span style="font-size: small;"><span style="font-family: "Trebuchet MS",sans-serif;">Aprovechamos la inauguración del blog para anunciar que con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, tendrá lugar el próximo día <b>27 de febrero a las 12.00 en la Casa de Campo -Madrid</b>-, la II Carrera por la Esperanza de las personas con Enfermedades Raras. La inscripción ya está abierta </span><span style="font-family: "Trebuchet MS",sans-serif;"><a href="http://www.deporticket.com/DetalleEvento.aspx?evento=19">(ver)</a>, el precio solidario es de <b>6 euros</b> para los adultos y para los menores de 14 años el precio será de 3 euros-. </span><span style="font-family: "Trebuchet MS",sans-serif;"> </span></span></div><div class="separator" style="border: medium none; clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgb1WSYDfIRHrOIKJ1f0RCr6LtfJpISKu3yLO_lwfTH5LjXiTlqRo9_sGplbp7NA4ervXb-E2GKa0F-z4gC-haOxzNjIkIYb6yHzkvjhdDHB8BDD6hY11q8EctNXb0rGWST9rMsDkDUfl4/s1600/2011_EnfermedadesRaras_Cartel.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><b></b></a></div><div class="separator" style="border: medium none; clear: both; text-align: center;"><b><br />
</b></div><div class="separator" style="border: medium none; clear: both; text-align: center;"><span style="font-family: Trebuchet MS;"><b>Esperamos verles el día 27 de febrero. Que tengan un buen día.</b></span></div><div class="separator" style="border: medium none; clear: both; text-align: left;"><br />
</div><div class="separator" style="border: medium none; clear: both; text-align: left;"><span style="font-family: "Trebuchet MS",sans-serif; font-size: x-small;">Sara N.A/ </span><span style="font-size: x-small;">Silvia R.M/ </span><span style="font-size: x-small;">Laura S.C</span><b></b></div>Silvia Ruiz Montoya, Sara Navarro, Laura Santamaría Camachohttp://www.blogger.com/profile/12382468828183479318noreply@blogger.com2